Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes celles et ceux concernés de près par le syndrome. Forum en ligne depuis le 4 Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté et les articles scientifiques traduits et vulgarisés.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants/adolescents.

13 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter, le forum te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Mieux se déplacer sur le forum






Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Risque de thrombose chez les Klinefelter
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Hier à 07:24 par Romain

» Proches de porteur, comment vivez-vous que votre frère, ami, cousin soit touché par le syndrome de klinefelter ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mar 01 Déc 2020, 07:18 par Romain

» Pour celles et ceux qui aiment lire des livres pas trop chères, Recyclivre est fait pour vous
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 28 Nov 2020, 10:59 par Romain

» Attestation de déplacement dérogatoire valable jusqu'au 15 Décembre 2020
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 28 Nov 2020, 10:57 par Romain

» Est ce que les porteurs du syndrome de Klinefelter sont des intersexués ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 25 Nov 2020, 07:44 par Romain

» Maman enceinte d'un klinefelter homogène, quels seront ses symptômes ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Lun 23 Nov 2020, 14:14 par Pp47

» Conjoints/Conjointes seriez-vous prêts à renoncer a avoir un bébé, à cause de la stérilité de votre homme porteur du syndrome ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Dim 22 Nov 2020, 16:36 par Romain

» Chute de cheveux et huile de ricin
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 21 Nov 2020, 04:58 par Romain

» Site allemand parlant du syndrome de Klinefelter
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 21 Nov 2020, 04:50 par Romain

» Notre côté féminin xxY
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mar 17 Nov 2020, 14:53 par Romain

» Problème d'élocution
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mar 17 Nov 2020, 13:53 par Romain

» Le traitement peut-il soigner la dépression?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 07 Nov 2020, 21:54 par ptibou

» aggravation des symptômes avec l'âge?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Lun 26 Oct 2020, 14:52 par Romain

» Prise de testostérone à vie ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 21 Oct 2020, 09:07 par Romain

» Une nouvelle piste pour vaincre l'infertilité dans le syndrome de Klinefelter
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 07 Oct 2020, 11:13 par Romain

» Différences entre Klinefelter homogène et Klinefelter mosaïque
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 03 Oct 2020, 13:43 par Romain

» Parents, êtes-vous rassurés par les progrès de la science en ce qui concerne la stérilité des klinefelter ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Jeu 01 Oct 2020, 04:42 par Romain

» la fatigue?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 30 Sep 2020, 06:14 par Delphine

» Pour se détendre en coloriant, voici ma page de coloriage
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 30 Sep 2020, 06:10 par Delphine

» Immunosuppression induite par les androgènes
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 16 Sep 2020, 09:59 par Romain

Sondage

Proches de porteur, comment vivez-vous que votre frère, ami, cousin soit touché par le syndrome de klinefelter ?

 
 
 
 
 
 

Voir les résultats

Discord

Rejoignez-nous sur Discord, en cliquant sur l'image ci-dessous :

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Png10
  • Répondre au sujet

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Sondage

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? (un seul choix possible)

Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Dim 01 Déc 2019, 06:30

Bonjour à tous et toutes,

Voici le sondage en cette fin d'année.

Vous avez la possibilité d'annuler votre vote.

Je vous souhaites un bon débat.

Amicalement
Romain
Aller en bas
avatar
sisi

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par sisi le Jeu 12 Déc 2019, 15:06

Bonjour à tout le monde,

Je suis maman d'un petit garçon qui va bientôt avoir 4 ans.
Pendant ma grossesse, ils ont découvert que mon fils était porteur du syndrome de klinefelter suite à une amniocentèse. J'ai été informé par téléphone par ma gynécologue qui ne m'a rien expliqué concernant ce syndrome mis à part qu'il serait stérile. Pour le reste il fallait prendre rdv avec un endocrinologue pour nous en dire plus, mais que si on voulait on avait la possibilité de l'avortement...
Quand on sait que l'on a cette possibilité, on s'attend vraiment à un syndrome grave...
Rdv endocrinologue 2 semaines plus tard il me semble, le temps est très long car nous ne savons pas du tout ce à quoi nous attendre.
J'ai donc commencé des recherches sur internet et je suis tombée sur le forum de Romain (je te remercie de l'avoir créer d'ailleurs, car il est vraiment d'une aide précieuse pour les porteurs mais aussi les parents de porteurs qui sont dans l'inconnu). En tout cas cela nous a permis de faire notre choix concernant l'avortement. Et bien entendu il était hors de question d'avorter pour ce syndrome là !
Et je trouve ça complètement abhérent de la part des professionnels de proposer ce genre de choses ! Non mais ça veut dire quoi ? Bientôt nous allons pouvoir choisir le sexe à cette vitesse là !!! Vraiment honteux !
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Jeu 12 Déc 2019, 15:56

Bonjour @sisi,

Merci pour ton témoignage et ton petit mot pour la création du forum que, ma femme à créer pour donner la parole à tous et toutes personnes concernée de prés ou de loin par le syndrome.

Oui, le discours des médecins lors de la découverte du syndrome est purement un gros scandale.

Merci à toi pour ta participation et si on a pas l'occasion de se reparler, je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

Bien à toi
Romain
Aller en bas
avatar
Isabelle6128

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Isabelle6128 le Dim 15 Déc 2019, 12:52

Bonjour,

Je suis complètement bouleversée de savoir que l’on vous a proposé l’avortement... Mon expérience est à l’opposé de la vôtre. J’habite au Canada, dans la province de Québec. Quand on m’a appelé pour me donner les résultats de l’amniocentèce, on m’a dit « votre enfant a une particularité génétique, mais rassurez-vous tout de suite, ça ne remet pas du tout en question la poursuite de votre grossesse ». La seconde de panique en entendant « particularité génétique » à tout de suite été balayée par le « rassurez-vous tout de suite, ça ne remet pas du tout en question la poursuite de votre grossesse ». Et le soir même un généticien nous appelait à la maison pour nous dresser un portrait du syndrome et nous rassurer encore.

Isabelle, maman d’un beau grand garçon de 7 ans en parfaite santé.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Dim 15 Déc 2019, 15:09

Bonjour @Isabelle6128,

Merci pour ton témoignage. Au Canada, vous êtes plus en avance qu'ici en France.

Passe une bonne fin de week-end
Amicalement
Romain
Aller en bas
fabana
fabana

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par fabana le Sam 11 Jan 2020, 19:49

Bonsoir,
J'ai eu exactement la même expérience que Sisi.
Notre RDV avec l'endocrino n'étant que 4 semaines après, je suis aussi allée voir un autre médecin, qui m'a lu le Vidal..... Et donc pas encourageant du tout, avec un portrait physique à faire peur. Syndrome de l'assassin, et j'en passe....
J'ai donc appelé quelqu'un de ma famille après. Qui ma posé les choses : A savoir que le Vidal n'est à jour que par collaboration des médecins, suite à des thèses ou des recherches sur certains sujets. Elle m'a aussi dit que concernant Klinefelter, la dernière à jour datait de 20 ans (mon fils a aujourd'hui 19ans).
Bref, il nous a fallu une sacré dose d'optimisme, et de confiance en notre fils pour aller de l'avant. Et malgré les difficultés rencontrées (c'est l'âge de l'adolescence qui est difficile et compliquée), nous ne le regrettons pas.
Courage....
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Dim 12 Jan 2020, 06:50

@fabana a écrit:Bonsoir,
J'ai eu exactement la même expérience que Sisi.
Notre RDV avec l'endocrino n'étant que 4 semaines après, je suis aussi allée voir un autre médecin, qui m'a lu le Vidal..... Et donc pas encourageant du tout, avec un portrait physique à faire peur. Syndrome de l'assassin, et j'en passe....
J'ai donc appelé quelqu'un de ma famille après. Qui ma posé les choses : A savoir que le Vidal n'est à jour que par collaboration des médecins, suite à des thèses ou des recherches sur certains sujets. Elle m'a aussi dit que concernant Klinefelter, la dernière à jour datait de 20 ans (mon fils a aujourd'hui 19ans).
Bref, il nous a fallu une sacré dose d'optimisme, et de confiance en notre fils pour aller de l'avant. Et malgré les difficultés rencontrées (c'est l'âge de l'adolescence qui est difficile et compliquée), nous ne le regrettons pas.
Courage....

Bonjour et bonne année,

Merci pour ton retour d'expérience, alors s'est bien la première fois qu'une maman de porteur me dise qu'un médecin lui ai dit que le Syndrome de Klinefelter était le syndrome de l'assassin. Ennervé

Bon je ne suis plus surpris, mais fatigué de voir que la connerie des médecins est toujours la même, attention ils ne sont pas tous comme ça, la jeune génération de médecin commence à se renseigner sur le syndrome et c'est tant mieux. Mais il reste du chemin à faire.

Au plaisir de te lire à nouveau
Amicalement
Romain
  • Répondre au sujet

La date/heure actuelle est Ven 04 Déc 2020, 21:18