Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes ceux concernés de près au syndrome. Forum en ligne depuis Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants/adolescents.

13 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter, le forum te souhaite un bel Automne

Vous pouvez dès à présent prendre rendez-vous, par SMS au 06.37.56.10.46 ou envoyez-moi un mail à syndrome.klinefelter@gmail.com.

Les jours d'ouvertures sont : Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi de 13h00 à 16h00 (dernier rendez-vous à 15h00) pour en savoir plus cliquez ici

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Mieux se déplacer sur le forum






Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Pour se détendre en coloriant, voici ma page de coloriage
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Lun 21 Sep 2020, 11:58 par Romain

» Immunosuppression induite par les androgènes
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 16 Sep 2020, 09:59 par Romain

» un risque accru de maladies psychiatriques associé avec Klinefelter
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mar 15 Sep 2020, 10:07 par Romain

» la fatigue?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Ven 11 Sep 2020, 17:12 par Romain

» Pour tout connaître sur sur l'Allocation Adulte Handicapée, versée par la MDPH de votre département
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Jeu 10 Sep 2020, 14:59 par Romain

» Fonctionnement de la messagerie privée (mp)
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Lun 07 Sep 2020, 16:01 par Romain

» Agénésie (absence de dents définitives)
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Ven 04 Sep 2020, 10:45 par Notre famille

» Pour tout connaître sur la pension d'invalidité versée par la sécurité sociale (CPAM) de votre département
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 02 Sep 2020, 12:45 par Romain

» Porteurs avez-vous des effets secondaires de la prise de testostérone ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mar 01 Sep 2020, 07:53 par Romain

» Cher membre, comprenez-vous pourquoi le forum est interdit aux mineurs ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 01 Aoû 2020, 05:51 par Romain

» Andrologue / Endocrinologue Région Parisienne
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Lun 27 Juil 2020, 10:55 par Romain

» Implant à la testostérone
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Dim 26 Juil 2020, 05:15 par Romain

» Cher membre, êtes-vous satisfait des réponses apportées à vos questions sur les différentes plateformes, que nous avons mis en place, sur le SK ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 01 Juil 2020, 04:14 par Romain

»  Porteurs, faites-vous du sport ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Lun 01 Juin 2020, 11:56 par Romain

» Encore du bio - Les Goguettes (en trio mais à quatre)
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 30 Mai 2020, 05:31 par Romain

» Charte de la ligne téléphonique du forum
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Mer 06 Mai 2020, 13:08 par Romain

» Avancées récentes dans la prise en charge et la compréhension du syndrome de Klinefelter (janvier 2019)
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Lun 04 Mai 2020, 11:49 par Romain

» Conjoints.es. quelle a été la conséquence, du syndrome sur votre couple ?
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Ven 01 Mai 2020, 00:06 par Romain

» Le Bilan hormonal Masculin
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 18 Avr 2020, 12:56 par Romain

» Différences entre Klinefelter homogène et Klinefelter mosaïque
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Clock-10Sam 18 Avr 2020, 10:15 par Romain

Sondage

Porteurs avez-vous des effets secondaires de la prise de testostérone ?

 
 
 
 

Voir les résultats

Discord

Rejoignez-nous sur Discord, en cliquant sur l'image ci-dessous :

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Png10

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Sondage

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? (un seul choix possible)

Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Dim 01 Déc 2019, 06:30

Bonjour à tous et toutes,

Voici le sondage en cette fin d'année.

Vous avez la possibilité d'annuler votre vote.

Je vous souhaites un bon débat.

Amicalement
Romain


_____________________________________
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
sisi

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par sisi le Jeu 12 Déc 2019, 15:06

Bonjour à tout le monde,

Je suis maman d'un petit garçon qui va bientôt avoir 4 ans.
Pendant ma grossesse, ils ont découvert que mon fils était porteur du syndrome de klinefelter suite à une amniocentèse. J'ai été informé par téléphone par ma gynécologue qui ne m'a rien expliqué concernant ce syndrome mis à part qu'il serait stérile. Pour le reste il fallait prendre rdv avec un endocrinologue pour nous en dire plus, mais que si on voulait on avait la possibilité de l'avortement...
Quand on sait que l'on a cette possibilité, on s'attend vraiment à un syndrome grave...
Rdv endocrinologue 2 semaines plus tard il me semble, le temps est très long car nous ne savons pas du tout ce à quoi nous attendre.
J'ai donc commencé des recherches sur internet et je suis tombée sur le forum de Romain (je te remercie de l'avoir créer d'ailleurs, car il est vraiment d'une aide précieuse pour les porteurs mais aussi les parents de porteurs qui sont dans l'inconnu). En tout cas cela nous a permis de faire notre choix concernant l'avortement. Et bien entendu il était hors de question d'avorter pour ce syndrome là !
Et je trouve ça complètement abhérent de la part des professionnels de proposer ce genre de choses ! Non mais ça veut dire quoi ? Bientôt nous allons pouvoir choisir le sexe à cette vitesse là !!! Vraiment honteux !
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Jeu 12 Déc 2019, 15:56

Bonjour @sisi,

Merci pour ton témoignage et ton petit mot pour la création du forum que, ma femme à créer pour donner la parole à tous et toutes personnes concernée de prés ou de loin par le syndrome.

Oui, le discours des médecins lors de la découverte du syndrome est purement un gros scandale.

Merci à toi pour ta participation et si on a pas l'occasion de se reparler, je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

Bien à toi
Romain


_____________________________________
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
avatar
Isabelle6128

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Isabelle6128 le Dim 15 Déc 2019, 12:52

Bonjour,

Je suis complètement bouleversée de savoir que l’on vous a proposé l’avortement... Mon expérience est à l’opposé de la vôtre. J’habite au Canada, dans la province de Québec. Quand on m’a appelé pour me donner les résultats de l’amniocentèce, on m’a dit « votre enfant a une particularité génétique, mais rassurez-vous tout de suite, ça ne remet pas du tout en question la poursuite de votre grossesse ». La seconde de panique en entendant « particularité génétique » à tout de suite été balayée par le « rassurez-vous tout de suite, ça ne remet pas du tout en question la poursuite de votre grossesse ». Et le soir même un généticien nous appelait à la maison pour nous dresser un portrait du syndrome et nous rassurer encore.

Isabelle, maman d’un beau grand garçon de 7 ans en parfaite santé.
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Dim 15 Déc 2019, 15:09

Bonjour @Isabelle6128,

Merci pour ton témoignage. Au Canada, vous êtes plus en avance qu'ici en France.

Passe une bonne fin de week-end
Amicalement
Romain


_____________________________________
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword
Aller en bas
fabana
fabana

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par fabana le Sam 11 Jan 2020, 19:49

Bonsoir,
J'ai eu exactement la même expérience que Sisi.
Notre RDV avec l'endocrino n'étant que 4 semaines après, je suis aussi allée voir un autre médecin, qui m'a lu le Vidal..... Et donc pas encourageant du tout, avec un portrait physique à faire peur. Syndrome de l'assassin, et j'en passe....
J'ai donc appelé quelqu'un de ma famille après. Qui ma posé les choses : A savoir que le Vidal n'est à jour que par collaboration des médecins, suite à des thèses ou des recherches sur certains sujets. Elle m'a aussi dit que concernant Klinefelter, la dernière à jour datait de 20 ans (mon fils a aujourd'hui 19ans).
Bref, il nous a fallu une sacré dose d'optimisme, et de confiance en notre fils pour aller de l'avant. Et malgré les difficultés rencontrées (c'est l'âge de l'adolescence qui est difficile et compliquée), nous ne le regrettons pas.
Courage....
Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par Romain le Dim 12 Jan 2020, 06:50

@fabana a écrit:Bonsoir,
J'ai eu exactement la même expérience que Sisi.
Notre RDV avec l'endocrino n'étant que 4 semaines après, je suis aussi allée voir un autre médecin, qui m'a lu le Vidal..... Et donc pas encourageant du tout, avec un portrait physique à faire peur. Syndrome de l'assassin, et j'en passe....
J'ai donc appelé quelqu'un de ma famille après. Qui ma posé les choses : A savoir que le Vidal n'est à jour que par collaboration des médecins, suite à des thèses ou des recherches sur certains sujets. Elle m'a aussi dit que concernant Klinefelter, la dernière à jour datait de 20 ans (mon fils a aujourd'hui 19ans).
Bref, il nous a fallu une sacré dose d'optimisme, et de confiance en notre fils pour aller de l'avant. Et malgré les difficultés rencontrées (c'est l'âge de l'adolescence qui est difficile et compliquée), nous ne le regrettons pas.
Courage....

Bonjour et bonne année,

Merci pour ton retour d'expérience, alors s'est bien la première fois qu'une maman de porteur me dise qu'un médecin lui ai dit que le Syndrome de Klinefelter était le syndrome de l'assassin. Ennervé

Bon je ne suis plus surpris, mais fatigué de voir que la connerie des médecins est toujours la même, attention ils ne sont pas tous comme ça, la jeune génération de médecin commence à se renseigner sur le syndrome et c'est tant mieux. Mais il reste du chemin à faire.

Au plaisir de te lire à nouveau
Amicalement
Romain


_____________________________________
Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Rouge110

Les secrets sont des bombes à retardements....
Cher membre, si tu as perdu tes identifiants (pseudo, prénom, nom d'utilisateur et/ou mot de passe), clique sur ce lien : https://www.syndromeklinefelter.org/profile?mode=sendpassword

    La date/heure actuelle est Mer 23 Sep 2020, 11:25