Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Syndrome de klinefelter, parlons-en

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Message par Romain Dim 01 Déc 2019, 06:30

Bonjour à tous et toutes,

Voici le sondage en cette fin d'année.

Vous avez la possibilité d'annuler votre vote.

Je vous souhaites un bon débat.

Amicalement
Romain
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sisi

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Message par sisi Jeu 12 Déc 2019, 15:06

Bonjour à tout le monde,

Je suis maman d'un petit garçon qui va bientôt avoir 4 ans.
Pendant ma grossesse, ils ont découvert que mon fils était porteur du syndrome de klinefelter suite à une amniocentèse. J'ai été informé par téléphone par ma gynécologue qui ne m'a rien expliqué concernant ce syndrome mis à part qu'il serait stérile. Pour le reste il fallait prendre rdv avec un endocrinologue pour nous en dire plus, mais que si on voulait on avait la possibilité de l'avortement...
Quand on sait que l'on a cette possibilité, on s'attend vraiment à un syndrome grave...
Rdv endocrinologue 2 semaines plus tard il me semble, le temps est très long car nous ne savons pas du tout ce à quoi nous attendre.
J'ai donc commencé des recherches sur internet et je suis tombée sur le forum de Romain (je te remercie de l'avoir créer d'ailleurs, car il est vraiment d'une aide précieuse pour les porteurs mais aussi les parents de porteurs qui sont dans l'inconnu). En tout cas cela nous a permis de faire notre choix concernant l'avortement. Et bien entendu il était hors de question d'avorter pour ce syndrome là !
Et je trouve ça complètement abhérent de la part des professionnels de proposer ce genre de choses ! Non mais ça veut dire quoi ? Bientôt nous allons pouvoir choisir le sexe à cette vitesse là !!! Vraiment honteux !
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Romain
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Message par Romain Jeu 12 Déc 2019, 15:56

Bonjour @sisi,

Merci pour ton témoignage et ton petit mot pour la création du forum que, ma femme à créer pour donner la parole à tous et toutes personnes concernée de prés ou de loin par le syndrome.

Oui, le discours des médecins lors de la découverte du syndrome est purement un gros scandale.

Merci à toi pour ta participation et si on a pas l'occasion de se reparler, je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.

Bien à toi
Romain
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Isabelle6128

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Message par Isabelle6128 Dim 15 Déc 2019, 12:52

Bonjour,

Je suis complètement bouleversée de savoir que l’on vous a proposé l’avortement... Mon expérience est à l’opposé de la vôtre. J’habite au Canada, dans la province de Québec. Quand on m’a appelé pour me donner les résultats de l’amniocentèce, on m’a dit « votre enfant a une particularité génétique, mais rassurez-vous tout de suite, ça ne remet pas du tout en question la poursuite de votre grossesse ». La seconde de panique en entendant « particularité génétique » à tout de suite été balayée par le « rassurez-vous tout de suite, ça ne remet pas du tout en question la poursuite de votre grossesse ». Et le soir même un généticien nous appelait à la maison pour nous dresser un portrait du syndrome et nous rassurer encore.

Isabelle, maman d’un beau grand garçon de 7 ans en parfaite santé.
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Romain
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Administrateur
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Message par Romain Dim 15 Déc 2019, 15:09

Bonjour @Isabelle6128,

Merci pour ton témoignage. Au Canada, vous êtes plus en avance qu'ici en France.

Passe une bonne fin de week-end
Amicalement
Romain
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fabana
fabana

Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ? Empty Re: Parents, lorsque l'on vous a annoncé que votre futur enfant avait le syndrome, vous a t'on proposé l'avortement ?

Message par fabana Sam 11 Jan 2020, 19:49

Bonsoir,
J'ai eu exactement la même expérience que Sisi.
Notre RDV avec l'endocrino n'étant que 4 semaines après, je suis aussi allée voir un autre médecin, qui m'a lu le Vidal..... Et donc pas encourageant du tout, avec un portrait physique à faire peur. Syndrome de l'assassin, et j'en passe....
J'ai donc appelé quelqu'un de ma famille après. Qui ma posé les choses : A savoir que le Vidal n'est à jour que par collaboration des médecins, suite à des thèses ou des recherches sur certains sujets. Elle m'a aussi dit que concernant Klinefelter, la dernière à jour datait de 20 ans (mon fils a aujourd'hui 19ans).
Bref, il nous a fallu une sacré dose d'optimisme, et de confiance en notre fils pour aller de l'avant. Et malgré les difficultés rencontrées (c'est l'âge de l'adolescence qui est difficile et compliquée), nous ne le regrettons pas.
Courage....
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Romain
Romain
Administrateur
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Message par Romain Dim 12 Jan 2020, 06:50

@fabana a écrit:Bonsoir,
J'ai eu exactement la même expérience que Sisi.
Notre RDV avec l'endocrino n'étant que 4 semaines après, je suis aussi allée voir un autre médecin, qui m'a lu le Vidal..... Et donc pas encourageant du tout, avec un portrait physique à faire peur. Syndrome de l'assassin, et j'en passe....
J'ai donc appelé quelqu'un de ma famille après. Qui ma posé les choses : A savoir que le Vidal n'est à jour que par collaboration des médecins, suite à des thèses ou des recherches sur certains sujets. Elle m'a aussi dit que concernant Klinefelter, la dernière à jour datait de 20 ans (mon fils a aujourd'hui 19ans).
Bref, il nous a fallu une sacré dose d'optimisme, et de confiance en notre fils pour aller de l'avant. Et malgré les difficultés rencontrées (c'est l'âge de l'adolescence qui est difficile et compliquée), nous ne le regrettons pas.
Courage....

Bonjour et bonne année,

Merci pour ton retour d'expérience, alors s'est bien la première fois qu'une maman de porteur me dise qu'un médecin lui ai dit que le Syndrome de Klinefelter était le syndrome de l'assassin. Ennervé

Bon je ne suis plus surpris, mais fatigué de voir que la connerie des médecins est toujours la même, attention ils ne sont pas tous comme ça, la jeune génération de médecin commence à se renseigner sur le syndrome et c'est tant mieux. Mais il reste du chemin à faire.

Au plaisir de te lire à nouveau
Amicalement
Romain

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