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Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome

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Sujet Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome

Message par Romain Mar 20 Oct 2009, 19:20

Bienvenue sur le forum.

Je suis papa (ancien membre) d'un Titi qui est porteur du syndrome de Klinefelter.

Il a maintenant 11 ans (en 2009, ndrl) et il vit une enfance parfaitement normale ! Il n'a aucun problème de santé. A la rentrée, il passe en 6ème haut la main. Il a de très bonnes notes. Il faut tout de même l'inciter à maintenir ses efforts, car il ne pense qu'à jouer. Mais c'est de son âge. La saison prochaine, il va devoir apprendre à travailler différemment. Cela va stimuler ses capacités d'adaptation.

Lorsque nous avions vu le généticien, il y a 11 ans, celui-ci avait bien insisté sur le fait que le syndrome n'a aucune influence sur le développement intellectuel des enfants ! Les enfants porteurs de ce syndrome sont aussi intelligents que les autres, voire plus, pour certains. Pas de panique de ce côté là ! (A nous, on nous avait dit n'importe quoi !)

Gardez bien à l'esprit que le syndrome de Klinefelter n'est pas une maladie ! Il ne se passera rien avant la puberté. Les problèmes qu'un enfant Klinefelter peut avoir dans son enfance ne sont pas nécessairement liés au syndrome.

Les enfants klinefelter ont souvent besoin d'être stimulés. C'est pourquoi il ne faut pas les surprotéger, de manière à ce que par la suite ils puissent développer leur indépendance. Mon Titi a souvent tendance à se laisser influencer par les autres, mais seulement dans une certaine mesure, car il reconnaît les abus et les excès. Mais bon, il peut lui arriver de se laisser entraîner et il faut parfois lui rappeler les règles de la vie en société, comme pour tous les enfants. Il sait s'excuser et se faire pardonner quand c'est nécessaire. Il est alors capable de déployer tout son charme. Il est taquin, aime faire des blagues et possède un grand sens de la négociation, ce qui lui servira certainement plus tard. Il a souvent besoin de tendresse et de câlins. Bref, c'est un enfant comme tous les autres !

Ce n'est qu'au moment de la puberté que le syndrome risque de commencer à se faire sentir. Toutefois, il ne s'exprime pas de la même façon, ni avec la même intensité chez tous les enfants klinefelter.

Ce n'est qu'aux abords de la puberté qu'il faudra aller voir un endocrinologue afin de faire un dosage hormonal et voir s'il y a nécessité d'un traitement. Certains médecins en appliquent un systématiquement. Les témoignages montrent des disparités quant aux effets des traitements. Il semble que ce soit très individuel. D'ici que votre petit atteigne la puberté, des progrès auront sans doute été faits dans ce domaine.

En tout cas, votre bambin va avoir une enfance très heureuse. Il n'est pas utile de l'embêter avec ça avant son adolescence. Par contre, il sera utile d'apporter des réponses claires à ses questions en lui donnant, par petites touches et au fil du temps, des éléments qui lui permettront de comprendre le syndrome.

Il n'est pas utile de le surprotéger. Il aura besoin d'être stimulé comme les autres enfants. Il aura aussi besoin d'être soutenu dans ses difficultés, comme les autres enfants également. L'essentiel est de lui donner beaucoup d'amour.

Il n'est pas utile, non plus, d'en parler autour de vous si votre entourage et vos proches ne possèdent pas une certaine ouverture d'esprit ; ni aux administrations, ni à l'école, qui adorent la discrimination tout en prétendant le contraire. Ce n'est pas que ce soit un secret, mais beaucoup de gens confondent avec des maladies aussi diverses que variées et ne comprennent pas de quoi il s'agit réellement. Tout est question d'individus, de conditions et de circonstances.

A ce propos, vous pouvez demander à ce que le syndrome n'apparaisse pas sur le carnet de santé.

Les seuls spécialistes de ce syndrome sont les généticiens et les endocrinologues. Les médecins généralistes ne le connaissent pas ou très mal et affirment beaucoup de bêtises. Si cela vous arrive, ne vous laissez pas impressionner et dites leur simplement de se renseigner auprès de leurs collègues spécialistes. Il est inutile de discuter avec eux de ce syndrome (heureusement, il y a toujours des exceptions, mais malheureusement elles sont rares).

Voila pour vous rasséréner et apaiser vos inquiétudes légitimes. Votre enfant va vous donner beaucoup de bonheur et vous allez vivre de merveilleux moments.

Pour l'instant, vous pouvez oublier le syndrome. Il ne se manifestera pas avant la puberté. Cela vous laisse le temps de vous informer et d'avoir une vision plus large de ce qu'il recouvre. Demandez à rencontrer un généticien afin d'avoir des informations fiables et d'être rassuré.

Sur le forum, vous trouverez de très nombreuses informations et témoignages. N'hésitez pas à poser des questions, à intervenir et à apporter votre propre témoignage. L'intérêt du forum, c'est que vous aurez l'avis et l'expérience de personnes qui vivent avec ce syndrome. Prenez le temps de parcourir les différentes rubriques. Il y a plein d'infos intéressantes sur tous les aspects quotidiens.

En outre, je vous assure que les Kline ne manquent pas d'humour !


A bientôt sur le forum.


Un ancien membre du forum.
Romain
Romain
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