Syndrome de klinefelter, parlons-en

Soyez les bienvenus dans la communauté du syndrome de klinefelter, ce forum est accessible à toutes celles et ceux concernés de près par le syndrome. Forum en ligne depuis le 4 Janvier 2007, les informations que vous trouverez ici sont véridiques grâce aux retours d'expériences de l'ensemble de la communauté et les articles scientifiques traduits et vulgarisés.

N'hésitez pas à rejoindre notre forum.

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur s'enregistrer
Pour vous connecter, il suffit de cliquer sur connexion

Au plaisir de vous lire
Bien cordialement
Romain
Syndrome de klinefelter, parlons-en

Le forum des hommes porteurs du syndrome et de leurs proches

Forum Francophone ouvert aux porteurs du syndrome de klinefelter, mais aussi aux parents de porteurs, conjointes/conjoints et proches et aux professions médicales qui souhaitent en savoir plus sur le sujet

Messieurs, si vous avez le syndrome et que vous souhaitez en parler, rejoignez-nous !

Le Forum n'accepte que les majeurs, ils ont besoin d'avoir un lieu à eux à l'abri du regard des enfants/adolescents.

13 ans de retour d'expérience des membres, feront toujours la différence. (depuis le 4 Janvier 2007)

Bienvenue Invité dans la communauté du syndrome de Klinefelter, le forum te souhaite un bel Automne

Vous pouvez dès à présent prendre rendez-vous, par SMS au 06.37.56.10.46 ou envoyez-moi un mail à syndrome.klinefelter@gmail.com.

Les jours d'ouvertures sont : Lundi, Mardi, Jeudi et Vendredi de 13h00 à 16h00 (dernier rendez-vous à 15h00) pour en savoir plus cliquez ici

Comment s’inscrire sur le forum ?

Pour s'inscrire, cliquez sur ce lien :
Je souhaite m'inscrire sur le forum

Contacter le co-fondateur du forum

Contactez, Romain, l'administrateur du forum, pour toutes questions ou informations :



Pour retrouver ses identifiants cliquez sur ce lien :


Mieux se déplacer sur le forum






Anniversaire(s) du jour

Aujourd’hui on fête :

Avatar Fête du Jour - fetedujour.fr

La fête du jour sur votre site avec fetedujour.fr

Derniers sujets

» Est ce que les porteurs du syndrome de Klinefelter sont des intersexués ?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Hier à 07:44 par Romain

» Maman enceinte d'un klinefelter homogène, quels seront ses symptômes ?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Lun 23 Nov 2020, 14:14 par Pp47

» Conjoints/Conjointes seriez-vous prêts à renoncer a avoir un bébé, à cause de la stérilité de votre homme porteur du syndrome ?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Dim 22 Nov 2020, 16:36 par Romain

» Chute de cheveux et huile de ricin
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Sam 21 Nov 2020, 04:58 par Romain

» Site allemand parlant du syndrome de Klinefelter
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Sam 21 Nov 2020, 04:50 par Romain

» Notre côté féminin xxY
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mar 17 Nov 2020, 14:53 par Romain

» Problème d'élocution
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mar 17 Nov 2020, 13:53 par Romain

» Le traitement peut-il soigner la dépression?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Sam 07 Nov 2020, 21:54 par ptibou

» aggravation des symptômes avec l'âge?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Lun 26 Oct 2020, 14:52 par Romain

» Prise de testostérone à vie ?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mer 21 Oct 2020, 09:07 par Romain

» Une nouvelle piste pour vaincre l'infertilité dans le syndrome de Klinefelter
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mer 07 Oct 2020, 11:13 par Romain

» Différences entre Klinefelter homogène et Klinefelter mosaïque
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Sam 03 Oct 2020, 13:43 par Romain

» Parents, êtes-vous rassurés par les progrès de la science en ce qui concerne la stérilité des klinefelter ?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Jeu 01 Oct 2020, 04:42 par Romain

» la fatigue?
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mer 30 Sep 2020, 06:14 par Delphine

» Pour se détendre en coloriant, voici ma page de coloriage
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mer 30 Sep 2020, 06:10 par Delphine

» Immunosuppression induite par les androgènes
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mer 16 Sep 2020, 09:59 par Romain

» un risque accru de maladies psychiatriques associé avec Klinefelter
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Mar 15 Sep 2020, 10:07 par Romain

» Pour tout connaître sur sur l'Allocation Adulte Handicapée, versée par la MDPH de votre département
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Jeu 10 Sep 2020, 14:59 par Romain

» Fonctionnement de la messagerie privée (mp)
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Lun 07 Sep 2020, 16:01 par Romain

» Agénésie (absence de dents définitives)
Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Clock-10Ven 04 Sep 2020, 10:45 par Notre famille

Sondage

Conjoints/Conjointes seriez-vous prêts à renoncer a avoir un bébé, à cause de la stérilité de votre homme porteur du syndrome ?

 
 
 
 
 

Voir les résultats

Discord

Rejoignez-nous sur Discord, en cliquant sur l'image ci-dessous :

Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Png10

Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome

Aller en bas
Romain
Romain
Administrateur
Administrateur

Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome Empty Pour les parents qui viennent d'apprendre que leur enfant à le syndrome

Message par Romain le Mar 20 Oct 2009, 19:20

Un ancien membre a écrit:Bienvenue sur le forum.

Je suis papa d'un Titi qui est porteur du syndrome de Klinefelter.

Il a maintenant 11 ans (en 2009, ndrl) et il vit une enfance parfaitement normale ! Il n'a aucun problème de santé. A la rentrée, il passe en 6ème haut la main. Il a de très bonnes notes. Il faut tout de même l'inciter à maintenir ses efforts, car il ne pense qu'à jouer. Mais c'est de son âge. La saison prochaine, il va devoir apprendre à travailler différemment. Cela va stimuler ses capacités d'adaptation.

Lorsque nous avions vu le généticien, il y a 11 ans, celui-ci avait bien insisté sur le fait que le syndrome n'a aucune influence sur le développement intellectuel des enfants ! Les enfants porteurs de ce syndrome sont aussi intelligents que les autres, voire plus, pour certains. Pas de panique de ce côté là ! (A nous, on nous avait dit n'importe quoi !)

Gardez bien à l'esprit que le syndrome de Klinefelter n'est pas une maladie ! Il ne se passera rien avant la puberté. Les problèmes qu'un enfant Klinefelter peut avoir dans son enfance ne sont pas nécessairement liés au syndrome.

Les enfants klinefelter ont souvent besoin d'être stimulés. C'est pourquoi il ne faut pas les surprotéger, de manière à ce que par la suite ils puissent développer leur indépendance. Mon Titi a souvent tendance à se laisser influencer par les autres, mais seulement dans une certaine mesure, car il reconnaît les abus et les excès. Mais bon, il peut lui arriver de se laisser entraîner et il faut parfois lui rappeler les règles de la vie en société, comme pour tous les enfants. Il sait s'excuser et se faire pardonner quand c'est nécessaire. Il est alors capable de déployer tout son charme. Il est taquin, aime faire des blagues et possède un grand sens de la négociation, ce qui lui servira certainement plus tard. Il a souvent besoin de tendresse et de câlins. Bref, c'est un enfant comme tous les autres !

Ce n'est qu'au moment de la puberté que le syndrome risque de commencer à se faire sentir. Toutefois, il ne s'exprime pas de la même façon, ni avec la même intensité chez tous les enfants klinefelter.

Ce n'est qu'aux abords de la puberté qu'il faudra aller voir un endocrinologue afin de faire un dosage hormonal et voir s'il y a nécessité d'un traitement. Certains médecins en appliquent un systématiquement. Les témoignages montrent des disparités quant aux effets des traitements. Il semble que ce soit très individuel. D'ici que votre petit atteigne la puberté, des progrès auront sans doute été faits dans ce domaine.

En tout cas, votre bambin va avoir une enfance très heureuse. Il n'est pas utile de l'embêter avec ça avant son adolescence. Par contre, il sera utile d'apporter des réponses claires à ses questions en lui donnant, par petites touches et au fil du temps, des éléments qui lui permettront de comprendre le syndrome.

Il n'est pas utile de le surprotéger. Il aura besoin d'être stimulé comme les autres enfants. Il aura aussi besoin d'être soutenu dans ses difficultés, comme les autres enfants également. L'essentiel est de lui donner beaucoup d'amour.

Il n'est pas utile, non plus, d'en parler autour de vous si votre entourage et vos proches ne possèdent pas une certaine ouverture d'esprit ; ni aux administrations, ni à l'école, qui adorent la discrimination tout en prétendant le contraire. Ce n'est pas que ce soit un secret, mais beaucoup de gens confondent avec des maladies aussi diverses que variées et ne comprennent pas de quoi il s'agit réellement. Tout est question d'individus, de conditions et de circonstances.

A ce propos, vous pouvez demander à ce que le syndrome n'apparaisse pas sur le carnet de santé.

Les seuls spécialistes de ce syndrome sont les généticiens et les endocrinologues. Les médecins généralistes ne le connaissent pas ou très mal et affirment beaucoup de bêtises. Si cela vous arrive, ne vous laissez pas impressionner et dites leur simplement de se renseigner auprès de leurs collègues spécialistes. Il est inutile de discuter avec eux de ce syndrome (heureusement, il y a toujours des exceptions, mais malheureusement elles sont rares).

Voila pour vous rasséréner et apaiser vos inquiétudes légitimes. Votre enfant va vous donner beaucoup de bonheur et vous allez vivre de merveilleux moments.

Pour l'instant, vous pouvez oublier le syndrome. Il ne se manifestera pas avant la puberté. Cela vous laisse le temps de vous informer et d'avoir une vision plus large de ce qu'il recouvre. Demandez à rencontrer un généticien afin d'avoir des informations fiables et d'être rassuré.

Sur le forum, vous trouverez de très nombreuses informations et témoignages. N'hésitez pas à poser des questions, à intervenir et à apporter votre propre témoignage. L'intérêt du forum, c'est que vous aurez l'avis et l'expérience de personnes qui vivent avec ce syndrome. Prenez le temps de parcourir les différentes rubriques. Il y a plein d'infos intéressantes sur tous les aspects quotidiens.

En outre, je vous assure que les Kline ne manquent pas d'humour !


A bientôt sur le forum.


Un ancien membre du forum.

    La date/heure actuelle est Jeu 26 Nov 2020, 15:42